’t Veld – De brandweer heeft zaterdagmorgen rond 10.50 uur een camperbrand geblust aan de Oude Verlaatweg in ’t Veld. De inzittenden ontdekten de vlammen op tijd en schakelden onmiddellijk de hulpdiensten in. Bij aankomst van de brandweer was de camper al grotendeels in brand. De huidige eigenaren, die de camper pas twee weken in hun bezit hadden, zagen hun voertuig in vlammen opgaan. Ondanks de inspanningen van de brandweer om het vuur te blussen, kon niet worden voorkomen dat het interieur van de camper volledig verwoest werd. Volgens eerste bevindingen is kortsluiting de vermoedelijke oorzaak van de brand. Er raakte niemand gewond.

’t Veld – De vijfde editie van de Maud & Vic Super Sunday vindt plaats op zondag 7 september. Een unieke en laagdrempelige behendigheidsrally door het Noord-Hollandse landschap. Deelnemers worden uitgedaagd om met willekeurige auto’s of motoren een puzzelrit vol opdrachten te volbrengen. Het is geen snelheidswedstrijd, maar draait om samenwerking, oplettendheid en vooral plezier. Tegelijkertijd wordt met dit evenement geld ingezameld voor onderzoek naar de zeldzame stofwisselingsziekte NKH (niet-ketotische hyperglycinemie). NKH is een ernstige, aangeboren stofwisselingsziekte waarbij het lichaam het aminozuur glycine niet goed kan verwerken. De overmaat aan glycine veroorzaakt schade, met name in de hersenen. De gevolgen verschillen per kind, maar kunnen variëren van ernstige verstandelijke en lichamelijke beperkingen tot een beperkte levensverwachting. In Nederland zijn momenteel slechts zeven bekende kinderen met deze ziekte. De schaarste aan patiënten maakt onderzoek complex en kostbaar, maar tegelijkertijd des te urgenter. Diagnose Voor de ouders van Maud, inmiddels 13 jaar oud, kwam de diagnose als een mokerslag. Al vroeg hadden ze het gevoel dat er iets niet klopte. “Maud reageerde heel anders dan Twan, onze zoon,” vertelt haar vader Sven. “Tijdens het babyzwemmen zagen we nauwelijks reacties van haar. Geen gilletje, geen lach, geen enkele emotie. Op dat moment wist ik: dit is anders.” Via fysiotherapie, de huisarts en het ziekenhuis volgde een medisch traject met veel onzekerheden. Artsen konden aanvankelijk niets vinden. Pas in mei 2013, toen Maud ernstig ziek werd en met spoed werd opgenomen, kwam na een reeks onderzoeken de diagnose: NKH. “Een shock,” zegt Sven. “Je weet ineens: onze dochter is ernstig ziek. Maar niemand kan je vertellen wat dat precies betekent of hoe het verdergaat. Het is zeldzaam, zeiden ze. Maar wat dan?” Ontwikkeling  Voor Maud en haar familie werd het leven anders. Onvoorspelbaar, intensief, maar ook met onverwachte lichtpuntjes. Lange tijd kon Maud niet lopen. In de tuin stond een trampoline voor haar broer Twan, die er salto’s op maakte terwijl Maud ernaast zat. “En toen gebeurde er iets bijzonders,” zegt Sven. “Door er alleen al naast te zitten en alles te observeren, begon ze spieren aan te spannen. Ze keek, kopieerde, probeerde. Dat heeft haar geholpen om uiteindelijk zelf te leren lopen. En zelfs een salto te maken. Dat blijft voor ons een onvergetelijk moment.” Ook met spraak gaat het stap voor stap vooruit. Dankzij ezelsbruggetjes en veel geduld kan Maud inmiddels haar naam zeggen, net als woorden als ‘mama’, ‘papa’ en ‘uit’. Ze volgt speciaal voortgezet onderwijs, waar betrokken leerkrachten haar begeleiden. “Haar ontwikkeling verloopt langzaam, maar elke stap is een overwinning,” vertelt Sven. “We hoeven niet snel, maar we willen vooruit.” Gezinnen van Maud en Vic Onderzoek Onderzoek naar NKH is moeizaam. De ziekte kent vele gezichten: de ene patiënt kan nauwelijks communiceren, de ander – zoals Niek, een 33-jarige man die de familie vorig jaar ontmoette – werkt als vakkenvuller en leeft redelijk zelfstandig. “Je ziet overeenkomsten met Maud, maar ook verschillen. Elk kind met NKH is uniek. Dat maakt de ziekte grillig én moeilijk te onderzoeken,” aldus Sven. De Belgische arts Johan van Hove, gespecialiseerd in deze stofwisselingsziekte, speelt een belangrijke rol. Hij werkt nauw samen met families en onderzoekers wereldwijd. Toch blijft het zoeken naar behandelingen uitdagend vanwege het beperkte aantal patiënten. Sven pleit dan ook voor een grotere rol van vroege diagnostiek: “Als NKH standaard wordt meegenomen in de hielprik, kunnen we eerder beginnen met begeleiding en behandeling. Misschien lopen er kinderen rond met milde vormen van NKH zonder dat ze ooit de juiste diagnose krijgen. Daar kan de wetenschap veel van leren.” Rally De rally op 7 september moet meer zijn dan alleen een mooie dag uit. De Maud & Vic Super Sunday is bedoeld om aandacht te vragen, geld op te halen en mensen met elkaar te verbinden. De route is geheim, maar start binnen een straal van 10 kilometer van ’t Veld. Onderweg voeren deelnemers creatieve en behendigheidsopdrachten uit, zoeken ze aanwijzingen en beantwoorden ze vragen. Het draait niet om snelheid, maar om samenwerking, oplettendheid en plezier. Aan het einde van de dag is er in ’t Veld een barbecue met livemuziek voor alle deelnemers en supporters. Iedereen kan meedoen: vriendengroepen, families, motorrijders, buurten, of bedrijven die zich willen inzetten voor een goed doel. “Er is altijd wel een reden om iets niet te doen,” zegt Sven. “Maar dit is een reden om het wél te doen. We hopen op een grote opkomst. Elk kind verdient toekomst. We willen een olievlek van bewustwording creëren.” Meedoen Aanmelden voor de rally kan via de link naar de ticketverkoop. Ook bedrijven kunnen meedoen of bijdragen als sponsor. De volledige opbrengst van het evenement komt ten goede aan de Maud & Vic Foundation, die zich inzet voor wetenschappelijk onderzoek naar NKH en ondersteuning van gezinnen die hiermee te maken krijgen.

’t Veld- “Ik heb het nog nooit gedaan, maar ik denk dat ik het wel kan”. Het is een zin die Ingrid en Sijm van der Stoop vaak tegen elkaar zeggen. En juist vanuit die gedachte begon een bijzonder avontuur: hun weiland omtoveren tot een plek waar rust, verbinding en herstel centraal staan. Geen zorghuis of therapiecentrum, maar een laagdrempelige, warme inlooptuin waar mensen zich gezien mogen voelen. Op zesjarige leeftijd werd bij hun zoon een tumor in de buik ontdekt. Het gezin belandde van de ene op de andere dag in een intensief medisch traject. Alles draaide om behandelingen, ziekenhuisbezoeken en hoop. Maar het leven voor de rest van het gezin ging gewoon door en dat was zwaar. Tijdens deze moeilijke periode maakte het gezin kennis met Villa Pardoes. Een plek waar niet alleen het zieke kind, maar ook broertjes, zusjes en ouders even konden ontsnappen aan de zwaarte van de ziekte. Ingrid en Sijm waren geraakt door de betrokkenheid van vrijwilligers, die klaarstonden om hen een mooie dag te bezorgen. Dat gevoel liet Ingrid niet meer los. Ze besloot zelf vrijwilliger te worden, eerst in de ouderenzorg. Het schuurtje Samen met haar man bouwde Ingrid wat zij zelf liefkozend “het schuurtje” noemen. In werkelijkheid is dit ‘schuurtje’ een prachtig, goed uitgerust gebouw, dat nu het hart vormt van Stichting Wijland de Kampen. Hier kunnen mensen elke donderdag binnenlopen om even op adem te komen. Om ervaringen te delen, te ontspannen, of gewoon even niet alleen te zijn. De inloopmomenten zijn bedoeld voor iedereen die geraakt is door een ernstige ziekte: mensen die ziek zijn (geweest), hun naasten of nabestaanden. Er is ruimte voor verdriet, maar zeker ook voor gezelligheid, creativiteit en nieuwe contacten. Elke donderdag is er vrije inloop, zowel in de ochtend (van 10:00 tot 12:30 uur) als in de middag (van 13:30 tot 16:30 uur). Deelname is geheel vrijblijvend en kosteloos. Persoonlijk Ingrid tijdens de uitleg. Op donderdag 26 juni stond de activiteit ‘koe schilderen’ op het programma. Een vrolijke, creatieve opdracht, waarbij kleurrijke koeien op doek tot leven kwamen. De ochtend begon zoals altijd met koffie. Ook Sijm schuift dan even aan. Daarna licht Ingrid toe wat er die dag gedaan wordt. Rond de grote tafel zitten vrouwen van verschillende leeftijden, wat voelbaar maakt dat ziekte iedereen kan raken, jong en oud. Een van de dames is er voor het eerst. Ze vertelt openhartig over het verlies van haar zus en man, die kort na elkaar overleden aan kanker. “Ik slaap slecht en zoek steeds naar afleiding”, zegt ze. “Laatst stond ik ineens twee grote pannen soep te maken. Veel te veel, dus ik heb het uitgedeeld in de straat. Want ja, wat moet ik anders?” Via haar dochter kwam ze terecht bij Wijland de Kampen. Het is haar voornemen om wekelijks te komen, voor een praatje, maar ook om herkenning te vinden bij lotgenoten. Een andere aanwezige is Vanity, een vrouw van midden dertig met een tumor. Haar vader overleed aan de ziekte, haar moeder heeft het gehad, en zijzelf zit er nu middenin. Ze is moeder van een dochtertje en probeert alle ballen hoog te houden: gezin, werk, sociaal leven én haar gezondheid. “Het valt soms zwaar”, vertelt ze. “Maar hier is ruimte voor verdriet én voor gezelligheid. We praten niet alleen over ellende, maar ook over vakantieplannen of andere leuke dingen. Even eruit, even een andere omgeving waar niets moet”. Ingrid vult aan: “Soms is het gewoon lekker stil. Iedereen zit dan geconcentreerd creatief bezig te zijn. Ook dat mag”. Activiteiten Sinds kort is er op het terrein een jeu-de-boulesbaan aangelegd, mogelijk gemaakt door de gemeente Hollands Kroon. Sijm vertelt dat die baan inmiddels enthousiast gebruikt wordt. “Er is al een groepje mannen en vrouwen dat fanatiek speelt”. Er is bewust ruimte gemaakt voor mensen die niet per se willen praten. Ingrid benadrukt dat ook mannen van harte welkom zijn. “Soms wordt gedacht dat mannen minder makkelijk praten, en dat klopt misschien ook wel. Maar dan spelen ze een potje keezen, klaverjassen, of nu dus jeu de boules. Dat is ook verbinding”. In september volgt de officiële opening van de jeu-de-boulesbaan. Hoe die er precies uit gaat zien, wordt nog ingevuld, maar het enthousiasme is er al. Iedereen is welkom, jong en oud, ziek of herstellend, nabestaande of mantelzorger. De drempel is laag, de ontvangst warm. Praten of stil zijn. Niets hoeft, alles mag. Mensen die geïnteresseerd zijn, kunnen terecht op wijland-dekampen.nl.

’t Veld – De brandweer heeft zaterdagmorgen rond 10.50 uur een camperbrand geblust aan de Oude Verlaatweg in ’t Veld. De inzittenden ontdekten de vlammen op tijd en schakelden onmiddellijk de hulpdiensten in. Bij aankomst van de brandweer was de camper al grotendeels in brand. De huidige eigenaren, die de camper pas twee weken in hun bezit hadden, zagen hun voertuig in vlammen opgaan. Ondanks de inspanningen van de brandweer om het vuur te blussen, kon niet worden voorkomen dat het interieur van de camper volledig verwoest werd. Volgens eerste bevindingen is kortsluiting de vermoedelijke oorzaak van de brand. Er raakte niemand gewond.

’t Veld – De vijfde editie van de Maud & Vic Super Sunday vindt plaats op zondag 7 september. Een unieke en laagdrempelige behendigheidsrally door het Noord-Hollandse landschap. Deelnemers worden uitgedaagd om met willekeurige auto’s of motoren een puzzelrit vol opdrachten te volbrengen. Het is geen snelheidswedstrijd, maar draait om samenwerking, oplettendheid en vooral plezier. Tegelijkertijd wordt met dit evenement geld ingezameld voor onderzoek naar de zeldzame stofwisselingsziekte NKH (niet-ketotische hyperglycinemie). NKH is een ernstige, aangeboren stofwisselingsziekte waarbij het lichaam het aminozuur glycine niet goed kan verwerken. De overmaat aan glycine veroorzaakt schade, met name in de hersenen. De gevolgen verschillen per kind, maar kunnen variëren van ernstige verstandelijke en lichamelijke beperkingen tot een beperkte levensverwachting. In Nederland zijn momenteel slechts zeven bekende kinderen met deze ziekte. De schaarste aan patiënten maakt onderzoek complex en kostbaar, maar tegelijkertijd des te urgenter. Diagnose Voor de ouders van Maud, inmiddels 13 jaar oud, kwam de diagnose als een mokerslag. Al vroeg hadden ze het gevoel dat er iets niet klopte. “Maud reageerde heel anders dan Twan, onze zoon,” vertelt haar vader Sven. “Tijdens het babyzwemmen zagen we nauwelijks reacties van haar. Geen gilletje, geen lach, geen enkele emotie. Op dat moment wist ik: dit is anders.” Via fysiotherapie, de huisarts en het ziekenhuis volgde een medisch traject met veel onzekerheden. Artsen konden aanvankelijk niets vinden. Pas in mei 2013, toen Maud ernstig ziek werd en met spoed werd opgenomen, kwam na een reeks onderzoeken de diagnose: NKH. “Een shock,” zegt Sven. “Je weet ineens: onze dochter is ernstig ziek. Maar niemand kan je vertellen wat dat precies betekent of hoe het verdergaat. Het is zeldzaam, zeiden ze. Maar wat dan?” Ontwikkeling  Voor Maud en haar familie werd het leven anders. Onvoorspelbaar, intensief, maar ook met onverwachte lichtpuntjes. Lange tijd kon Maud niet lopen. In de tuin stond een trampoline voor haar broer Twan, die er salto’s op maakte terwijl Maud ernaast zat. “En toen gebeurde er iets bijzonders,” zegt Sven. “Door er alleen al naast te zitten en alles te observeren, begon ze spieren aan te spannen. Ze keek, kopieerde, probeerde. Dat heeft haar geholpen om uiteindelijk zelf te leren lopen. En zelfs een salto te maken. Dat blijft voor ons een onvergetelijk moment.” Ook met spraak gaat het stap voor stap vooruit. Dankzij ezelsbruggetjes en veel geduld kan Maud inmiddels haar naam zeggen, net als woorden als ‘mama’, ‘papa’ en ‘uit’. Ze volgt speciaal voortgezet onderwijs, waar betrokken leerkrachten haar begeleiden. “Haar ontwikkeling verloopt langzaam, maar elke stap is een overwinning,” vertelt Sven. “We hoeven niet snel, maar we willen vooruit.” Gezinnen van Maud en Vic Onderzoek Onderzoek naar NKH is moeizaam. De ziekte kent vele gezichten: de ene patiënt kan nauwelijks communiceren, de ander – zoals Niek, een 33-jarige man die de familie vorig jaar ontmoette – werkt als vakkenvuller en leeft redelijk zelfstandig. “Je ziet overeenkomsten met Maud, maar ook verschillen. Elk kind met NKH is uniek. Dat maakt de ziekte grillig én moeilijk te onderzoeken,” aldus Sven. De Belgische arts Johan van Hove, gespecialiseerd in deze stofwisselingsziekte, speelt een belangrijke rol. Hij werkt nauw samen met families en onderzoekers wereldwijd. Toch blijft het zoeken naar behandelingen uitdagend vanwege het beperkte aantal patiënten. Sven pleit dan ook voor een grotere rol van vroege diagnostiek: “Als NKH standaard wordt meegenomen in de hielprik, kunnen we eerder beginnen met begeleiding en behandeling. Misschien lopen er kinderen rond met milde vormen van NKH zonder dat ze ooit de juiste diagnose krijgen. Daar kan de wetenschap veel van leren.” Rally De rally op 7 september moet meer zijn dan alleen een mooie dag uit. De Maud & Vic Super Sunday is bedoeld om aandacht te vragen, geld op te halen en mensen met elkaar te verbinden. De route is geheim, maar start binnen een straal van 10 kilometer van ’t Veld. Onderweg voeren deelnemers creatieve en behendigheidsopdrachten uit, zoeken ze aanwijzingen en beantwoorden ze vragen. Het draait niet om snelheid, maar om samenwerking, oplettendheid en plezier. Aan het einde van de dag is er in ’t Veld een barbecue met livemuziek voor alle deelnemers en supporters. Iedereen kan meedoen: vriendengroepen, families, motorrijders, buurten, of bedrijven die zich willen inzetten voor een goed doel. “Er is altijd wel een reden om iets niet te doen,” zegt Sven. “Maar dit is een reden om het wél te doen. We hopen op een grote opkomst. Elk kind verdient toekomst. We willen een olievlek van bewustwording creëren.” Meedoen Aanmelden voor de rally kan via de link naar de ticketverkoop. Ook bedrijven kunnen meedoen of bijdragen als sponsor. De volledige opbrengst van het evenement komt ten goede aan de Maud & Vic Foundation, die zich inzet voor wetenschappelijk onderzoek naar NKH en ondersteuning van gezinnen die hiermee te maken krijgen.

’t Veld- “Ik heb het nog nooit gedaan, maar ik denk dat ik het wel kan”. Het is een zin die Ingrid en Sijm van der Stoop vaak tegen elkaar zeggen. En juist vanuit die gedachte begon een bijzonder avontuur: hun weiland omtoveren tot een plek waar rust, verbinding en herstel centraal staan. Geen zorghuis of therapiecentrum, maar een laagdrempelige, warme inlooptuin waar mensen zich gezien mogen voelen. Op zesjarige leeftijd werd bij hun zoon een tumor in de buik ontdekt. Het gezin belandde van de ene op de andere dag in een intensief medisch traject. Alles draaide om behandelingen, ziekenhuisbezoeken en hoop. Maar het leven voor de rest van het gezin ging gewoon door en dat was zwaar. Tijdens deze moeilijke periode maakte het gezin kennis met Villa Pardoes. Een plek waar niet alleen het zieke kind, maar ook broertjes, zusjes en ouders even konden ontsnappen aan de zwaarte van de ziekte. Ingrid en Sijm waren geraakt door de betrokkenheid van vrijwilligers, die klaarstonden om hen een mooie dag te bezorgen. Dat gevoel liet Ingrid niet meer los. Ze besloot zelf vrijwilliger te worden, eerst in de ouderenzorg. Het schuurtje Samen met haar man bouwde Ingrid wat zij zelf liefkozend “het schuurtje” noemen. In werkelijkheid is dit ‘schuurtje’ een prachtig, goed uitgerust gebouw, dat nu het hart vormt van Stichting Wijland de Kampen. Hier kunnen mensen elke donderdag binnenlopen om even op adem te komen. Om ervaringen te delen, te ontspannen, of gewoon even niet alleen te zijn. De inloopmomenten zijn bedoeld voor iedereen die geraakt is door een ernstige ziekte: mensen die ziek zijn (geweest), hun naasten of nabestaanden. Er is ruimte voor verdriet, maar zeker ook voor gezelligheid, creativiteit en nieuwe contacten. Elke donderdag is er vrije inloop, zowel in de ochtend (van 10:00 tot 12:30 uur) als in de middag (van 13:30 tot 16:30 uur). Deelname is geheel vrijblijvend en kosteloos. Persoonlijk Ingrid tijdens de uitleg. Op donderdag 26 juni stond de activiteit ‘koe schilderen’ op het programma. Een vrolijke, creatieve opdracht, waarbij kleurrijke koeien op doek tot leven kwamen. De ochtend begon zoals altijd met koffie. Ook Sijm schuift dan even aan. Daarna licht Ingrid toe wat er die dag gedaan wordt. Rond de grote tafel zitten vrouwen van verschillende leeftijden, wat voelbaar maakt dat ziekte iedereen kan raken, jong en oud. Een van de dames is er voor het eerst. Ze vertelt openhartig over het verlies van haar zus en man, die kort na elkaar overleden aan kanker. “Ik slaap slecht en zoek steeds naar afleiding”, zegt ze. “Laatst stond ik ineens twee grote pannen soep te maken. Veel te veel, dus ik heb het uitgedeeld in de straat. Want ja, wat moet ik anders?” Via haar dochter kwam ze terecht bij Wijland de Kampen. Het is haar voornemen om wekelijks te komen, voor een praatje, maar ook om herkenning te vinden bij lotgenoten. Een andere aanwezige is Vanity, een vrouw van midden dertig met een tumor. Haar vader overleed aan de ziekte, haar moeder heeft het gehad, en zijzelf zit er nu middenin. Ze is moeder van een dochtertje en probeert alle ballen hoog te houden: gezin, werk, sociaal leven én haar gezondheid. “Het valt soms zwaar”, vertelt ze. “Maar hier is ruimte voor verdriet én voor gezelligheid. We praten niet alleen over ellende, maar ook over vakantieplannen of andere leuke dingen. Even eruit, even een andere omgeving waar niets moet”. Ingrid vult aan: “Soms is het gewoon lekker stil. Iedereen zit dan geconcentreerd creatief bezig te zijn. Ook dat mag”. Activiteiten Sinds kort is er op het terrein een jeu-de-boulesbaan aangelegd, mogelijk gemaakt door de gemeente Hollands Kroon. Sijm vertelt dat die baan inmiddels enthousiast gebruikt wordt. “Er is al een groepje mannen en vrouwen dat fanatiek speelt”. Er is bewust ruimte gemaakt voor mensen die niet per se willen praten. Ingrid benadrukt dat ook mannen van harte welkom zijn. “Soms wordt gedacht dat mannen minder makkelijk praten, en dat klopt misschien ook wel. Maar dan spelen ze een potje keezen, klaverjassen, of nu dus jeu de boules. Dat is ook verbinding”. In september volgt de officiële opening van de jeu-de-boulesbaan. Hoe die er precies uit gaat zien, wordt nog ingevuld, maar het enthousiasme is er al. Iedereen is welkom, jong en oud, ziek of herstellend, nabestaande of mantelzorger. De drempel is laag, de ontvangst warm. Praten of stil zijn. Niets hoeft, alles mag. Mensen die geïnteresseerd zijn, kunnen terecht op wijland-dekampen.nl.

't VELD - Voetbalclub VZV, uitkomend in de vijfde klasse A, heeft voor komend seizoen Ivo Rohling als trainer weten vast te leggen.   Met de komst van Rohling haalt VZV een vat ervaring, kennis en kunde in huis. Rohling was in de afgelopen jaren trainer bij een fiks aantal clubs.  Zo was de Warmenhuizer als oefenmeester onder meer actief bij VIOS, vv Schagen, VVW uit Wervershoof en Con Zelo. Nu gaat hij dus aan de slag bij VZV, waar men verheugd is over de komst van Ivo Rohling.

’t Veld – De brandweer heeft zaterdagmorgen rond 10.50 uur een camperbrand geblust aan de Oude Verlaatweg in ’t Veld. De inzittenden ontdekten de vlammen op tijd en schakelden onmiddellijk de hulpdiensten in. Bij aankomst van de brandweer was de camper al grotendeels in brand. De huidige eigenaren, die de camper pas twee weken in hun bezit hadden, zagen hun voertuig in vlammen opgaan. Ondanks de inspanningen van de brandweer om het vuur te blussen, kon niet worden voorkomen dat het interieur van de camper volledig verwoest werd. Volgens eerste bevindingen is kortsluiting de vermoedelijke oorzaak van de brand. Er raakte niemand gewond.

’t Veld – De vijfde editie van de Maud & Vic Super Sunday vindt plaats op zondag 7 september. Een unieke en laagdrempelige behendigheidsrally door het Noord-Hollandse landschap. Deelnemers worden uitgedaagd om met willekeurige auto’s of motoren een puzzelrit vol opdrachten te volbrengen. Het is geen snelheidswedstrijd, maar draait om samenwerking, oplettendheid en vooral plezier. Tegelijkertijd wordt met dit evenement geld ingezameld voor onderzoek naar de zeldzame stofwisselingsziekte NKH (niet-ketotische hyperglycinemie). NKH is een ernstige, aangeboren stofwisselingsziekte waarbij het lichaam het aminozuur glycine niet goed kan verwerken. De overmaat aan glycine veroorzaakt schade, met name in de hersenen. De gevolgen verschillen per kind, maar kunnen variëren van ernstige verstandelijke en lichamelijke beperkingen tot een beperkte levensverwachting. In Nederland zijn momenteel slechts zeven bekende kinderen met deze ziekte. De schaarste aan patiënten maakt onderzoek complex en kostbaar, maar tegelijkertijd des te urgenter. Diagnose Voor de ouders van Maud, inmiddels 13 jaar oud, kwam de diagnose als een mokerslag. Al vroeg hadden ze het gevoel dat er iets niet klopte. “Maud reageerde heel anders dan Twan, onze zoon,” vertelt haar vader Sven. “Tijdens het babyzwemmen zagen we nauwelijks reacties van haar. Geen gilletje, geen lach, geen enkele emotie. Op dat moment wist ik: dit is anders.” Via fysiotherapie, de huisarts en het ziekenhuis volgde een medisch traject met veel onzekerheden. Artsen konden aanvankelijk niets vinden. Pas in mei 2013, toen Maud ernstig ziek werd en met spoed werd opgenomen, kwam na een reeks onderzoeken de diagnose: NKH. “Een shock,” zegt Sven. “Je weet ineens: onze dochter is ernstig ziek. Maar niemand kan je vertellen wat dat precies betekent of hoe het verdergaat. Het is zeldzaam, zeiden ze. Maar wat dan?” Ontwikkeling  Voor Maud en haar familie werd het leven anders. Onvoorspelbaar, intensief, maar ook met onverwachte lichtpuntjes. Lange tijd kon Maud niet lopen. In de tuin stond een trampoline voor haar broer Twan, die er salto’s op maakte terwijl Maud ernaast zat. “En toen gebeurde er iets bijzonders,” zegt Sven. “Door er alleen al naast te zitten en alles te observeren, begon ze spieren aan te spannen. Ze keek, kopieerde, probeerde. Dat heeft haar geholpen om uiteindelijk zelf te leren lopen. En zelfs een salto te maken. Dat blijft voor ons een onvergetelijk moment.” Ook met spraak gaat het stap voor stap vooruit. Dankzij ezelsbruggetjes en veel geduld kan Maud inmiddels haar naam zeggen, net als woorden als ‘mama’, ‘papa’ en ‘uit’. Ze volgt speciaal voortgezet onderwijs, waar betrokken leerkrachten haar begeleiden. “Haar ontwikkeling verloopt langzaam, maar elke stap is een overwinning,” vertelt Sven. “We hoeven niet snel, maar we willen vooruit.” Gezinnen van Maud en Vic Onderzoek Onderzoek naar NKH is moeizaam. De ziekte kent vele gezichten: de ene patiënt kan nauwelijks communiceren, de ander – zoals Niek, een 33-jarige man die de familie vorig jaar ontmoette – werkt als vakkenvuller en leeft redelijk zelfstandig. “Je ziet overeenkomsten met Maud, maar ook verschillen. Elk kind met NKH is uniek. Dat maakt de ziekte grillig én moeilijk te onderzoeken,” aldus Sven. De Belgische arts Johan van Hove, gespecialiseerd in deze stofwisselingsziekte, speelt een belangrijke rol. Hij werkt nauw samen met families en onderzoekers wereldwijd. Toch blijft het zoeken naar behandelingen uitdagend vanwege het beperkte aantal patiënten. Sven pleit dan ook voor een grotere rol van vroege diagnostiek: “Als NKH standaard wordt meegenomen in de hielprik, kunnen we eerder beginnen met begeleiding en behandeling. Misschien lopen er kinderen rond met milde vormen van NKH zonder dat ze ooit de juiste diagnose krijgen. Daar kan de wetenschap veel van leren.” Rally De rally op 7 september moet meer zijn dan alleen een mooie dag uit. De Maud & Vic Super Sunday is bedoeld om aandacht te vragen, geld op te halen en mensen met elkaar te verbinden. De route is geheim, maar start binnen een straal van 10 kilometer van ’t Veld. Onderweg voeren deelnemers creatieve en behendigheidsopdrachten uit, zoeken ze aanwijzingen en beantwoorden ze vragen. Het draait niet om snelheid, maar om samenwerking, oplettendheid en plezier. Aan het einde van de dag is er in ’t Veld een barbecue met livemuziek voor alle deelnemers en supporters. Iedereen kan meedoen: vriendengroepen, families, motorrijders, buurten, of bedrijven die zich willen inzetten voor een goed doel. “Er is altijd wel een reden om iets niet te doen,” zegt Sven. “Maar dit is een reden om het wél te doen. We hopen op een grote opkomst. Elk kind verdient toekomst. We willen een olievlek van bewustwording creëren.” Meedoen Aanmelden voor de rally kan via de link naar de ticketverkoop. Ook bedrijven kunnen meedoen of bijdragen als sponsor. De volledige opbrengst van het evenement komt ten goede aan de Maud & Vic Foundation, die zich inzet voor wetenschappelijk onderzoek naar NKH en ondersteuning van gezinnen die hiermee te maken krijgen.

’t Veld- “Ik heb het nog nooit gedaan, maar ik denk dat ik het wel kan”. Het is een zin die Ingrid en Sijm van der Stoop vaak tegen elkaar zeggen. En juist vanuit die gedachte begon een bijzonder avontuur: hun weiland omtoveren tot een plek waar rust, verbinding en herstel centraal staan. Geen zorghuis of therapiecentrum, maar een laagdrempelige, warme inlooptuin waar mensen zich gezien mogen voelen. Op zesjarige leeftijd werd bij hun zoon een tumor in de buik ontdekt. Het gezin belandde van de ene op de andere dag in een intensief medisch traject. Alles draaide om behandelingen, ziekenhuisbezoeken en hoop. Maar het leven voor de rest van het gezin ging gewoon door en dat was zwaar. Tijdens deze moeilijke periode maakte het gezin kennis met Villa Pardoes. Een plek waar niet alleen het zieke kind, maar ook broertjes, zusjes en ouders even konden ontsnappen aan de zwaarte van de ziekte. Ingrid en Sijm waren geraakt door de betrokkenheid van vrijwilligers, die klaarstonden om hen een mooie dag te bezorgen. Dat gevoel liet Ingrid niet meer los. Ze besloot zelf vrijwilliger te worden, eerst in de ouderenzorg. Het schuurtje Samen met haar man bouwde Ingrid wat zij zelf liefkozend “het schuurtje” noemen. In werkelijkheid is dit ‘schuurtje’ een prachtig, goed uitgerust gebouw, dat nu het hart vormt van Stichting Wijland de Kampen. Hier kunnen mensen elke donderdag binnenlopen om even op adem te komen. Om ervaringen te delen, te ontspannen, of gewoon even niet alleen te zijn. De inloopmomenten zijn bedoeld voor iedereen die geraakt is door een ernstige ziekte: mensen die ziek zijn (geweest), hun naasten of nabestaanden. Er is ruimte voor verdriet, maar zeker ook voor gezelligheid, creativiteit en nieuwe contacten. Elke donderdag is er vrije inloop, zowel in de ochtend (van 10:00 tot 12:30 uur) als in de middag (van 13:30 tot 16:30 uur). Deelname is geheel vrijblijvend en kosteloos. Persoonlijk Ingrid tijdens de uitleg. Op donderdag 26 juni stond de activiteit ‘koe schilderen’ op het programma. Een vrolijke, creatieve opdracht, waarbij kleurrijke koeien op doek tot leven kwamen. De ochtend begon zoals altijd met koffie. Ook Sijm schuift dan even aan. Daarna licht Ingrid toe wat er die dag gedaan wordt. Rond de grote tafel zitten vrouwen van verschillende leeftijden, wat voelbaar maakt dat ziekte iedereen kan raken, jong en oud. Een van de dames is er voor het eerst. Ze vertelt openhartig over het verlies van haar zus en man, die kort na elkaar overleden aan kanker. “Ik slaap slecht en zoek steeds naar afleiding”, zegt ze. “Laatst stond ik ineens twee grote pannen soep te maken. Veel te veel, dus ik heb het uitgedeeld in de straat. Want ja, wat moet ik anders?” Via haar dochter kwam ze terecht bij Wijland de Kampen. Het is haar voornemen om wekelijks te komen, voor een praatje, maar ook om herkenning te vinden bij lotgenoten. Een andere aanwezige is Vanity, een vrouw van midden dertig met een tumor. Haar vader overleed aan de ziekte, haar moeder heeft het gehad, en zijzelf zit er nu middenin. Ze is moeder van een dochtertje en probeert alle ballen hoog te houden: gezin, werk, sociaal leven én haar gezondheid. “Het valt soms zwaar”, vertelt ze. “Maar hier is ruimte voor verdriet én voor gezelligheid. We praten niet alleen over ellende, maar ook over vakantieplannen of andere leuke dingen. Even eruit, even een andere omgeving waar niets moet”. Ingrid vult aan: “Soms is het gewoon lekker stil. Iedereen zit dan geconcentreerd creatief bezig te zijn. Ook dat mag”. Activiteiten Sinds kort is er op het terrein een jeu-de-boulesbaan aangelegd, mogelijk gemaakt door de gemeente Hollands Kroon. Sijm vertelt dat die baan inmiddels enthousiast gebruikt wordt. “Er is al een groepje mannen en vrouwen dat fanatiek speelt”. Er is bewust ruimte gemaakt voor mensen die niet per se willen praten. Ingrid benadrukt dat ook mannen van harte welkom zijn. “Soms wordt gedacht dat mannen minder makkelijk praten, en dat klopt misschien ook wel. Maar dan spelen ze een potje keezen, klaverjassen, of nu dus jeu de boules. Dat is ook verbinding”. In september volgt de officiële opening van de jeu-de-boulesbaan. Hoe die er precies uit gaat zien, wordt nog ingevuld, maar het enthousiasme is er al. Iedereen is welkom, jong en oud, ziek of herstellend, nabestaande of mantelzorger. De drempel is laag, de ontvangst warm. Praten of stil zijn. Niets hoeft, alles mag. Mensen die geïnteresseerd zijn, kunnen terecht op wijland-dekampen.nl.