Zeldzame stofwisselingsziekte Maud Baas
‘T VELD – De familie Baas uit ‘t Veld vroeg op deze ‘Dag van krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten’ aandacht voor het zeer zeldzame NKH. Hun dochter Maud leeft sinds 2013 met die diagnose.
Slechts een handvol kinderen in Nederland leeft met deze aandoening. Hierdoor is er weinig geld beschikbaar voor onderzoek.
Via Internet vond de familie Baas een lotgenootje van Maud. Samen met de ouders van de Vlaamse Vic Adriaansen, startten zij een fonds ter bevordering van naamsbekendheid over NKH.
Op de website www.maudvicfoundation.eu staat meer informatie.